HARRISBURG - 4 de febrero de 2019 - El senador estatal Andy Dinniman se unió hoy a sus colegas legislativos para discutir los esfuerzos bipartidistas para combatir el cáncer pediátrico en Pensilvania.
"Nuestros niños son preciosos por su inocencia, su promesa, su resistencia y su voluntad de vivir una vida fuerte, larga, sana y feliz. Pero el cáncer no conoce edad, raza, etnia ni ingresos. Ataca más allá de todas las fronteras", dijo Dinniman. "Y por eso todos debemos unirnos y arrimar el hombro para combatirlo".
Dinniman estuvo acompañado en una conferencia de prensa especial por el senador estatal Scott Martin y los representantes estatales Kerry Benninghoff y Tom Caltagirone. Kerry Benninghoff y Tom Caltagirone, así como la Dra. Elizabeth Fox, del Hospital Infantil de Filadelfia, y Noelle Weinhold y Travis Cook, que padecen y luchan contra el cáncer.
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Aunque el cáncer infantil es poco frecuente, es la principal causa de muerte por enfermedad después de la infancia entre los niños de Estados Unidos, según el Instituto Nacional del Cáncer.
Recientemente, Dinniman ha vuelto a presentar legislación para mejorar el acceso a ensayos clínicos que pueden salvar vidas y a los tratamientos correspondientes para niños enfermos de cáncer.
"The bELIeve Act" (The Right to Try for Terminally Ill Children Act) pide que se exija a los proveedores de seguros que cubran los ensayos clínicos potencialmente salvadores de vidas y el tratamiento relacionado para niños con enfermedades terminales.
Se redactó en colaboración con Paul Matthews, residente en Oxford y antiguo concejal del municipio, de la Fundación Eli Seth Matthews contra la Leucemia, después de que la compañía de seguros de un niño enfermo de cáncer le denegara inicialmente el acceso a un medicamento de prueba que podría salvarle la vida porque el tratamiento estaba fuera de la red. Dinniman y su personal consiguieron que la compañía de seguros revocara rápidamente su denegación inicial y cubriera el tratamiento necesario. Aunque al principio el joven respondió bien al ensayo, lamentablemente acabó sucumbiendo a la enfermedad. Sin embargo, el tratamiento del ensayo le permitió pasar varios meses preciosos con su familia y no se sabe qué contribución hizo su participación a la investigación del cáncer y al desarrollo de una cura.
El año pasado, Dinniman lideró el esfuerzo para aprobar la Ley 93 de 2018, que aclara lo que se considera un incentivo para que un paciente participe en un ensayo clínico de cáncer, lo que permite a los donantes privados y fundaciones ayudar con los costos.
Aunque Pensilvania aprobó una Ley de Derecho a Probar en 2017, dando a los pacientes con enfermedades terminales una vía para probar tratamientos experimentales que no están totalmente aprobados por el gobierno federal, muchos no pueden permitirse los tratamientos necesarios y los costosos gastos relacionados con la participación en ensayos clínicos.
Dinniman dijo que entre la Ley 93 y la Ley bELIeve,
"Nuestro objetivo es crear y aprobar un paquete legislativo integral que garantice la cobertura del tratamiento del cáncer y aumente la financiación de la investigación pediátrica puntera sobre el cáncer", dijo Dinniman. "Todos los niños y todas las personas que luchan contra el cáncer merecen tener acceso a todos los ensayos, tratamientos o herramientas disponibles a nuestra disposición para ayudarles en esa batalla".
En esta sesión, Martin ha presentado el proyecto de ley 74 del Senado, que aboga por el establecimiento de un programa de crédito fiscal para la investigación del cáncer pediátrico, y el proyecto de ley 144 del Senado, que establecería una subvención para ayudar a las unidades intermedias en la compra de equipos de telepresencia para los estudiantes confinados en casa que se enfrentan a condiciones médicas graves.
"Tenemos que hacer un mejor trabajo a la hora de concentrar recursos y recaudar fondos para encontrar y, con suerte, curar algún día el cáncer pediátrico", dijo Martin. "Actualmente, sólo el cuatro por ciento de todos los dólares destinados a la investigación del cáncer se destinan a la investigación del cáncer pediátrico".
En la última sesión, Martin presentó y Dinniman apoyó, la Ley 73 de 2017, que permite a los residentes de Pensilvania donar voluntariamente $ 5 al Fondo de Investigación del Cáncer Pediátrico al renovar electrónicamente una licencia de conducir, tarjeta de identificación con foto o registro de vehículos.
Benninghoff y Caltagirone hablaron de su trabajo para crear un grupo bipartidista/bicameral sobre el cáncer pediátrico.